LYMPHOEDEME RHONE-ALPES, une association fondée en 2013, et présente sur les départements de la Loire et du Rhône.
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Le lymphoedème : il n'est plus inévitable...
Aujourd'hui, on ne considère plus le lymphoedème comme inévitable suite à une chirurgie du cancer du sein, il peut et doit être traité et ce, de manière personnalisée. Un lymphoedème n'est pas bénin. Non traité, il diminue la motricité du membre, peut atteindre la peau, provoquer des infections chroniques et mener à des complications irréversibles. La réussite du traitement dépend de la combinaison de plusieurs traitements, cette combinaison étant bien évidemment différente d'une femme à l'autre.
Le système lymphatique est calqué sur le réseau veineux et est composé de vaisseaux qui drainent 80% de la lymphe. Il transporte les liquides et les grosses molécules de protéines et des déchets cellulaires. Les petits vaisseaux se rejoignent en plus gros vaisseaux lymphatiques. Le liquide lymphatique est pompé dans ces vaisseaux par les mouvements des muscles et par les contractions des parois des gros vaisseaux lymphatiques. En bout de course, le système lymphatique se vide dans le sang. Le réseau lymphatique participe aux phénomènes infectieux et cancéreux - lutte contre la diffusion des métastases mais aussi immunitaires car il est responsable de l'inflammation des tissus.
Le lymphoedème est donc un dysfonctionnement du système lymphatique, une accumulation de liquide lymphatique dans les tissus conjonctifs qui cause des enflures le plus souvent dans les bras ou les jambes. En outre, le fonctionnement du système lymphatique se détériore avec l'âge.
Grades, types et causes du lymphoedème
Grades du lymphoedèmeGrade 1 - léger et spontanément réversible
L'oedème est apparent à la pression de la peau (prend la forme de l'objet qui la compresse). Il diminue à l'élévation du membre.
Grade 2 - spontanément irréversible
La pression des doigts ne laisse plus de marque. La fibrose est installée, marquant le début du gonflement du membre qui commence à durcir. L'élévation du membre ne diminue plus l'oedème.
Grade 3 - "elephantiasis lymphostatique"
Le membre est très gros et dur (fibrotique), le gonflement est irréversible. A ce stade, on peut tout de même envisager la chirurgie de débridement.
Types et causes du lymphoedèmeIl existe 2 types principaux de lymphoedème:1. Le lymphoedème aigu
Il est transitoire et dure moins de 6 mois. Il correspond au grade 1. Il se forme après la chirurgie, lorsqu'on a sectionné des vaisseaux lymphatiques. Il disparaît généralement au bout d'une semaine par élévation du bras et des exercices.
Le lymphoedème aigu peut aussi être douloureux et se former environ 6 semaines après la chirurgie suite à une phlébite ou à une lymphangite aigue. Outre l'élévation du bras, il faut aussi prendre des anti-inflammatoires.
Ce type de lymphoedème peut aussi être dû aux drains chirurgicaux ou à l'immobilisation du membre.2. Le lymphoedème chronique
C'est le cas le plus courant et le moins facile à résorber. Il commence insidieusement lorsque le système lymphatique endommagé n'arrive petit à petit plus à drainer le liquide lymphatique. Son installation est sournoise car elle est indolore, et ne s'accompagne pas de manifestations externes (rougeur). De plus, il survient 18 à 24 mois après la chirurgie, quand on ne l'attend plus.S'il se développe plus tard, il faudrait penser à une récidive tumorale.
Le lymphoedème chronique peut survenir dans les cas suivants :
Chirurgie
Immobilisation du bras
Négligence postopératoire pour prévenir le lymphoedème
Infection et/ou la blessure des vaisseaux lymphatiques
ou plus grave, une récidive de la tumeur ou son extension vers les ganglions lymphatiques.
Il peut aussi apparaître suite à une hypoalbuminémie (baisse de protéines dans l'organisme) due à une maladie - comme le diabète, l'hypertension, la défaillance cardiaque, l'insuffisance rénale - ou due à une diminution de l'apport ou de l'absorption de protéines (anorexie, vomissements, dépression, anxiété, chimiothérapie, diarrhées, maladie intestinale, etc.), ou due à une perte des protéines (hémorragie, ascite, épanchements pleuraux, drains chirurgicaux, etc.).
La technique de la biopsie du ganglion lymphatique sentinelle pourrait prévenir l'installation du lymphoedème car elle ne détruit pas la chaîne ganglionnaire. (voir notre dossier consacré au ganglion sentinelle).
Lymphoedème et lymphangite
Lymphoedème et cancer du seinLe lymphoedème est la principale complication chirurgicale du cancer du sein. Il est lié au curage des ganglions sous l'aisselle (ganglions axillaires) du 3e niveau. Mais la fibrose peut aussi apparaître comme conséquence de la radiothérapie axillaire - de plus en plus remplacée par une chimiothérapie exclusive si les ganglions ont été atteints par la tumeur - ou comme conséquence d'une infection à la main (d'où la nécessaire vigilance lorsqu'on bricole / jardine / cuisine / coud, etc.)
Aussi appelé "gros bras", il peut apparaître immédiatement ou bien dans les 5 ans - après traitement conservateur - et dans les 15 ans après mastectomie.
Le membre ainsi atteint est très fragilisé. Il suffit d'un incident mineur (coup de soleil,
mouvement brusque ou port de charges) pour favoriser l'engorgement de la lymphe dans le membre et détériorer le réseau lymphatique déjà bien atteint. L'oedème apparaît généralement d'abord sur le bras avant de progresser vers la main.
L'oedème devient gênant lorsque la circonférence entre le membre atteint et le membre sain est supérieure à 5 cm. Mou et indolore au début, il peut durcir après inflammation (lymphangite) et il progresse rapidement. A long terme (plus de 10 ans après son installation), dans des cas rares, il peut se transformer en lymphangiosarcome, une très lourde complication, avec une survie de moins de 50% à 2 ans malgré l'amputation.
LymphangiteLa lymphangite est une infection qui peut se manifester par un ou plusieurs des signes suivants:
éruption cutanée,
peau rouge,
sensation de chaleur,
picotements,
décoloration,
gonflement anormal,
lourdeur, douleur,
et très souvent apparition soudaine de haute température et de frissons.
Dans ce cas, il faut cesser immédiatement tous les traitements du lymphoedème (tous sans exception) et consulter le plus tôt possible. Le traitement prescrit par ce dernier consistera en des antibiotiques. En voyage, il faut toujours porter avec soi des antibiotiques ou une prescription médicale. La lymphangite peut mettre votre vie en danger.
Aspects psychologiquesLe lymphoedème est bien souvent un souvenir perpétuel de la bataille menée contre le cancer du sein. Les femmes qui ont eu un lymphoedème suite à un cancer du sein s'adaptent moins bien à leur maladie car elles ont du mal à reprendre une vie "normale", gênées par leur bras qui les fait souffrir. Elles ont par exemple du mal à trouver des vêtements confortables et adaptés, ou à porter des choses lourdes (ce qu'il faut éviter), et le lymphoedème est vraiment handicapant dans la vie quotidienne. L'œdème est souvent sous-estimé (quand il est diagnostiqué) et bien que les traitements existent, le corps médical est généralement mal informé ou peu préoccupé par ce problème qui n'est pour lui qu'un effet de bord. Mais les traitements existent bel et bien et ne pas en bénéficier ne fait qu'augmenter la douleur, le mal-être, la frustration de ne pouvoir utiliser son bras normalement, le tout associé à un sentiment néfaste d'impuissance.
Traitements
Pourquoi un traitement ?Sans traitement, le liquide lymphatique, riche en protéines, continue à s'accumuler dans les tissus, provoquant un gonflement du membre et sa fibrose. Ceci n'est pas une conséquence bénigne car le membre devient alors un endroit idéal pour développer des bactéries ou une lymphangite. Avec le temps, le lymphoedème empirera et diminuera la motricité du membre. Il peut aussi s'étendre à la peau. En réduisant l'oxygène dans le système de transport des protéines, il peut également fournir un milieu de culture bactérienne favorisant les infections, conduisant ainsi à des infections chroniques.
Le lymphoedème sévère non traité peut également se transformer en cancer lymphatique, le lymphangioscarome.
Quels traitements ?
Il n'y a pas un mais des traitements combinés qui sont d'autant plus efficaces qu'ils sont précoces et réguliers. Toutefois, ce traitement multimode a encore du mal à percer dans la communauté médicale.
Pour déterminer le type de traitement, on se base sur la grosseur du membre et sur la dureté de l'oedème. Le traitement multimode allie alors généralement drainage lymphatique, port de vêtements de compression, exercices physiques et mesures d'hygiène. Dans certains cas, cette thérapie dite décongestive complexe comprend aussi des exercices de respiration (car les mouvements du thorax améliore le flux lymphatique) et une adaptation du régime alimentaire. Il est important dans tous les cas, de ne pas laisser l'oedème s'installer.
Elévation du bras : pour un oedème légerPour un oedème léger seulement, l'élévation du bras peut soulager celle qui développe un lymphoedème, la gravité aidant naturellement l'écoulement de la lymphe. Pour un oedème plus important, cette méthode a peu d'effet. L'élévation du bras seule ne constitue pas un traitement efficace du lymphoedème, même si l'on pratique en même temps des exercices bras surélev
L'élévation du bras procure en fait un soulagement temporaire - l'impression de lourdeur diminue dans cette position - et doit être associée à d'autres traitements
Drainage lymphatique manuel : soulage mais insuffisant seulLe drainage manuel de la lymphe a pour effet de faciliter la circulation du liquide dans le tissu conjonctif. L'effet d'étirement sur les vaisseaux lymphatiques stimule leur contraction et facilite la circulation de la lymphe à l'intérieur. En outre, le drainage régulier augmente le débit et la quantité des vaisseaux lymphatiques adjacents à la zone congestionnée, et peut effectivement réduire visiblement l'oedème du membre.
Le massage doit être pratiqué dans la direction du flot lymphatique par à coups légers.
Le drainage lymphatique doit lui aussi être associé à un programme de traitement de fond. Combiné par exemple à un vêtement de compression, il aide à contenir l'oedème.
Vêtements de compression : incontournablesLes vêtements de compression (manche ou un bandage) réduisent généralement efficacement le gonflement et doivent être portés tant que l'oedème persiste et pendant les exercices ou sollicitations du bras. La pression exercée sur la peau fait progresser le liquide lymphatique des tissus vers les vaisseaux pour l'évacuer plus facilement et soutient les muscles qui peuvent à leur tour augmenter la pression pour rétablir le flot lymphatique.
Pompes de compression Elles doivent être utilisées en complément d'autres modes de traitement. Aujourd'hui, les protocoles d'utilisation sont définis au cas par cas, sous surveillance médicale. Pour éviter que l'œdème ne se reporte sur la paroi thoracique, celle-ci doit être drainée par un DLM.
Exercices : en association avec d'autres traitementsComme les muscles aident à pomper le flot lymphatique en se contractant, l'exercice est le mode de traitement le plus généralisé. Mais attention à bien doser l'effort et à adopter des exercices spécifiques à chaque patiente car tout excès peut avoir l'effet contraire : augmenter l'oedème. Les exercices sont variés (flexions, rotations, exercices avec poids). Le programme des exercices augmente en intensité sans jamais dépasser le seuil de douleur. La marche et toutes les autres activités physiques douces sont toujours bénéfiques car en respirant correctement pendant l'effort, la pression thoracique diminue et facilite le flot lymphatique.
Traitement médicamenteux : controverséLes benzopyrones (comme le Coumarin) agissent en aidant la décomposition des protéines dans le liquide lymphatique. Utilisé lui aussi en traitement multi mode, le Coumarin semble donner de bons résultats dans certains pays d'Europe (pour une prise de 6 mois minimum) mais a été retiré des marchés américains, canadiens et australiens en raison de sa toxicité hépatique et de ses effets secondaires. Les risques associés à la prise de ce médicament doivent être évalués plus précisément.
Laser : dans certains cas bénéfiqueAppliqué sur la région touchée par la radiothérapie ou la chirurgie, il peut dans certains cas, réduire les adhérences (" aérer " les tissus), favoriser la guérison et diminuer la douleur. Dans certains cas, on a observé un retour de la mobilité du membre ainsi qu'une réduction de l'oedème.
La chirurgie : pas encore au pointRares sont les cas où la chirurgie donne un bon résultat. Elle est généralement envisagée en dernier recours lorsque le traitement multi mode a échoué. Quant à la liposuccion, elle aggrave le lymphoedème en détruisant les vaisseaux lymphatiques qui restaient. En fait, le lymphoedème peut même apparaître suite à une chirurgie esthétique.
Le régime pauvre en protéines : inutileLe tissu conjonctif entourant le système lymphatique a besoin de protéines pour fonctionner de manière optimale. Adopter un régime alimentaire pauvre en protéines ne soulage donc pas du lymphoedème. L'excès de graisses, en revanche est à éviter, car l'accumulation de graisse dans les tissus et dans les membres, rend le lymphoedème plus difficile à traiter.
Les diurétiques : inefficacesLes diurétiques favorisent l'élimination de l'eau tandis que le lymphoedème est dû à une accumulation de protéines dans les tissus. Les diurétiques augmentent donc la concentration en protéines, effet plus nocif que bénéfique.
Recommandations
Prévention de la lymphangiteIl faut consulter immédiatement un médecin si vous avez un ou plusieurs des symptômes suivants:
rougeur et bras très chaud (signe d'une infection qui peut menacer la vie). Ce cas demande un traitement médical immédiat.
sensation de peau étroite, qui tire
sensation de lourdeur
sensation de picotement et d'aiguilles
douleur importante
gonflement ou augmentation de taille
douleur à l'épaule
douleur à l'omoplate
écoulement de liquide lymphatique par la peau
Recommandations officiellesCette liste de recommandations est destinée aux patientes susceptibles de développer un lymphoedème et est issue du National Lymphedema Network (http://www.lymphnet.org/)
Etre attentive à tout gonflement du bras, de la main, des doigts ou de la poitrine. Consulter immédiatement dans ces cas.
Ne JAMAIS permettre une injection, une prise de sang ou la prise de tension artérielle sur le bras concerné. Si vous souffrez d'un lymphoedème bilatéral, faites vérifier votre tension sur la cuisse.
Sécher très soigneusement le bras et la main après la toilette et utiliser un lotion spéciale pour l'hygiène du bras : Lymphoderm, Eucerin, Curel, etc.
Ménager le bras touché : ne pas porter d'objets lourds, de sacs en bandoulière du côté atteint, ne pas faire de mouvements brusques et/ou répétitifs (cirer son parquet, faire les vitres, tirer les portes lourdes, etc.)
Ne pas porter de bijoux serrés autour du bras ou des doigts : changez votre alliance de main ou enlevez-la si votre bras gauche est touché. Ne pas retrousser sa manche pour serrer le bras.
Ne pas exposer votre bras au soleil, ne pas prendre de coup de soleil. De même, éviter les bains chauds ou la vaisselle à l'eau très chaude. Pas de sauna.
Ne pas dormir sur le bras menacé.
Le tricot, le crochet sont déconseillés pendant de longues heures consécutives, de même que tout ce qui peut vous ankyloser..
Eviter toute blessure (même minime) au bras ou à la main du côté concerné : égratignure ,coupure, brûlure, coup, piqûre d'insecte, griffure de chat, piqûre de rosier en jardinant, etc. portez des gants ou une protection adaptée si vous devez faire des travaux susceptible de générer ces blessures : gants jardinage, dé à coudre, etc. De même, si vous rasez vos aisselles, utilisez un rasoir électrique pour éviter les risques de coupure sous le bras. Lorsque vous vous manucurez, ne coupez pas les cuticules, repoussez les avec un petit bâtonnet.
En avion, porter une manche de compression bien ajustée et des bandages supplémentaire si le trajet est long. Buvez beaucoup pendant le voyage.
Faire de l'exercice est important, mais consultez votre thérapeute. Ne fatiguez pas un bras à risque; si le bras commence à vous gêner, reposez-vous et élevez-le. Exercices recommandés : la marche, la natation, les mouvements aérobics légers, le vélo, des mouvements de yoga ou de ballet spécifiquement conçus. (Ne soulevez pas de poids plus lourd que 7 kg).
Pour les femmes à forte poitrine, porter des prothèses mammaires légères (les prothèses augmentent la pression sur les ganglions lymphatiques du cou). Utiliser un soutien-gorge bien ajusté, pas trop serré et idéalement sans armatures métalliques
Attention, consulter immédiatement son médecin dans les cas suivants : éruption cutanée, démangeaison, rougeur, douleur, augmentation de la température ou de la fièvre. Une lymphangite (infection) dans le bras affecté peut être le début ou la détérioration du lymphoedème.
Maintenir son poids idéal avec un régime équilibré riche en fibres et en protéines faciles à digérer (poulet, poisson, tofu). Diminuer l'apport alimentaire de protéines ne diminue pas la composante protéique du liquide lymphatique; mais cela pourrait plutôt affaiblir le tissu conjonctif et détériorer la condition de votre bras.
Eviter de fumer et de consommer de l'alcool.
Porter une manche de compression bien ajustée pendant la journée. Consultez tous les 4 ou 6 mois pour un suivi. Si la manche est trop ample, soit elle est usée, soit votre lymphoedème diminue !
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